Kako se suočiti s činjenicom da imate dijete iz spektra autizma? Kako na vrijeme otkriti i utvrditi da nešto nije kako treba? Kome se obratiti?
Saznati da imate dijete s posebnim potrebama ili drugom komplikacijom, vjerojatno je najteža životna situacija u kojoj se jedan roditelj može pronaći. Od prve spoznaje, preko ljutnje, tuge, bijesa ili bilo koje, sasvim očekivane i normalne reakcije i emocije u takvim trenucima, sve do onog trenutka kad počinje bitka za pronalaskom rješenja, pomoći i osoba koje mogu nešto napraviti, prođe nekad i više vremena nego bi trebalo.
Želimo vam opisati put jedne majke koja nam je ispričala u svoju priču i dala smjernice, kako na vrijeme posumnjati u mogući problem, reagirati i kome se obratiti i kako prihvatiti taj put i ranom dijagnostikom učiniti na vrijeme neke korake.
Razgovarali smo s jednom majkom koja nam je širokogrudno iznijela cijelu priču o svom iskustvu, kako je protekao proces prilagodbe i što bi bilo dobro znati svakome tko se jednom nađe u takvoj situaciji, ali koliko je važno da roditelj prihvati stanje na vrijeme i krene u „bitku“.
Zbog diskrecije i zaštite podataka, imena majke i djeteta nećemo navoditi. Dijete ćemo (prema želji majke) imenovati L.
Početak života…
Nakon nekoliko godina želje i pokušaja za tim da dobiju dijete, napokon se ostvarila želja i postaju roditelji malenog dječaka, L. Uz težak porod koji je trajao 32h, napuknuće zdjelice i druge boli kojih se prisjeća, sa djetetom je sve bilo u redu i nije bilo naznake da se nešto može dogoditi loše.
Majka kaže kako je L. bio kao i svako drugo dijete i već u 9. Mjesecu njegove starosti, vratila se na posao. Ipak, nedugo nakon, neke stvari mogle su se primijetiti. Maleni L. Nije htio jesti krutu hranu, što i nije bilo neobično, pogotovo kad za mušku djecu često kažu da su nešto lijenija i da će se to promijeniti. Osim toga, ukazale su se i druge razlike L. Od druge djece te dobi. Nije reagirao na mahanje ili dozivanje, kao ni razlikovao majku od drugih osoba, ali ni na psa ili mačku ili druge predmete i pojave u okolini. Bilo je neobično kako tako maleno dijete nije očekivano privrženo majci, već nema nikakvih problema ostati ili boraviti u istoj prostoriji s drugim, čak i nepoznatim osobama.
S obzirom na to da žive u malenom mjestu, pomalo staromodnom, susjedi i poznanici odmahivali su rukom na takvo ponašanje djeteta i nitko nije vjerovao u to da to može biti neobično ili potencijalno problematično.
Majka je slutila, ali nije bila dovoljno sigurna u to da s dječakom možda nešto nije kako treba.
U vrijeme kad bi dijete trebalo izgovarati 10-20 riječi (do 2. Godine života), maleni L. Izgovarao je, ali vrlo kratko i rijetko samo Tata i Mama. S time da su i te riječi vremenom isčezle i tako se fond riječi sveo na 0. Već tada, majčinski instinkt je bio istaknut i mnogo jači.
U drugoj godini djetetovog života, dječak je postao hiperaktivan i dalje odbija jesti krutu hranu. Smetali su mu zvukovi poput kosilice, zvona na vratima, telefona i slični. U dobi od 1 godine i 9 mjeseci, L. je krenuo u jaslice i na upit teta u vrtiću kako ne jede kao i druga djeca, majka je odgovorila kako on i dalje odbija jesti krutu hranu i da mu kod kuće i dalje daju isključivo tekuću, kako bi nešto jeo, jer je sve ostalo odbijao, usprkos trudu i nastojanju da se to promijeni.
Nakon nekog vremena uslijedio je poziv iz vrtića. Tete su pozvale majku na razgovor i tada je ona već bila sigurna u to da nešto nije kako treba.
Tete su objasnile kako se maleni L tog dana izgubio i nije odazivao 45 minuta na zazive teta i kako su ga u konačnici pronašle kako se igra sam u mraku ispod uredskog stola. Prva pretpostavka teti bila je da dječak ima problema sa sluhom i kako je potrebno obaviti pretrage. Na to je majka odgovorila kako kod kuće, L. Savršeno dobro reagira na zvukove, štoviše, prepoznaje pojedine reklame na televiziji koje za vrijeme emitiranja uzrokuju njegov dolazak ispred tv-a i ples. Tete su nadodale kako se dječak ne igra s drugom djecom, te kako je često potrebno da se samo oko njega brine jedna teta, dok za ostalih 20 djece iz grupe nema potrebe za više od jedne. Uputili su na pretrage i da se provjeri u čemu je problem, ako ga ima.
Mama je na to reagirala onako kako bi i većina majki vjerovatno, no igrom slučaja, njena kuma je defektolog i prva osoba kojoj se obratila nakon razgovora s tetama i suprugom koji je bio podijeljenog mišljenja.
Defektologica se u potpunosti složila s tetama iz vrtića i naglasila kako je i sama primijetila pojedine razlike dječaka u odnosu na drugu djecu i također skrenula pažnju za potrebu da se obave pretrage kako bi se ustanovilo o čemu se točno radi.
Prvi pregled kod stručnjaka, na koji se čeka i do 8 mjeseci, utvrđeno je kako dijete ima neki oblik autizma, ali ne i točno koji.
Tad kreće borba i bitka za pronalaskom rješenja, ali i suočavanje s istinom.
Stručni kadar koji obavlja procjenu sastoji se od: Psihologa, Logopeda i defektologa, a pregled se obavlja u centru za rehabilitaciju u kojem se obavlja procjena je li dijete potrebuje stručni tim.
24.11.2015. majka opisuje kao najgori dan života u kojem se trebalo suočiti s više stvari. Spoznati istinu, ali i prihvatiti stanje. Sjeća se kako ju je doktorica zamolila da napusti prostoriju, na što maleni L uopće nije reagirao, za razliku od većine djece. Nakon nekoliko sati pregleda i procjena, utvrđeno je kako se radi o: poremećaju socijalne komunikacije (1. Pretpostavka). Radilo se o blagom obliku autizma, međutim kako je školska godina već počela, nije bilo moguće tijekom iste dobiti terapiju, već se moralo čekati sljedeću. Majka kaže kako je to veliki propust i kako, da bi se na vrijeme neke stvari riješile i preventirale, rana dijagnostika mora biti obavljena prije 3. Godine djetetovog života kako bi se što više toga moglo napraviti i spriječiti.
Problemi koji su uslijedili nakon toga sa dječakom bili su: vrištanje i nekontrolirane kretnje. Nemogućnost kontrole ponašanja. Ponekad mu je išla i krv na nos od vrištanja. Jako se teško bilo nositi s tim i trebalo je mnogo raditi kako bi radnje poput odlaska u dućan ili boravak vani bile „normalne“. Majka je tada napustila posao i posvetila se dječaku.
Danas smatra da je prihvaćanje situacije i hvatanje u koštac s autizmom najvažniji korak koji svaki roditelj mora napraviti kako bi što prije krenuo naprijed.
Kroz terapiju (1x tjedno) kod stručnjaka prolazili su osnovne radnje, ali majka kaže kako je nakon toga najvažnije sve to nastaviti kod kuće i svakodnevno provoditi „terapiju“ kako bi se napravilo više, a kretnje i radnje usvojile. Bez toga kaže, teško se može napredovati.
Danas, maleni L ima 7 godina i mnogo je napredovao od tih prvih trenutaka. Najbolji prijatelj mu je Nikola Tesla, kojega redovito posjećuje odlaskom u Tehnički muzej u Zagrebu. Mama kaže kako ima fotografsko pamćenje i da joj mapa grada Zagreba uopće nije potrebna jer je dječak navodi kroz ulice i ceste. Pohađa redovnu nastavu, bez asistenta i voli druženje s drugom djecom. Ima mnogo prijatelja i djeca ga vole. Ipak, nema još uvijek mogućnost raspoznavanja emocija, ali zna reći oprosti. Od dječaka koji je govorio 0 riječi, došao je do toga da izgovara cijele rečenice. Odlazak u dućan, zvono na vratima, poštar i kosilica, postale su normalne radnje i situacije. Obožava fiziku, kemiju, engleski i prekrasno crta, što možete vidjeti i na njegovim radovima. Želja mu je naučiti svirati violinu i uskoro kreće u glazbenu školu.
Majka kaže kako je on blagoslov i kako je sretna što ga ima. Iako je put bio težak, a dječaku utvrđen poseban spektar autizma: senzorika, često se nalazila u neugodnoj situaciji. Obzirom da je posljedica takvog autizma osjetljivost na koži, dječak se znao izuti bos i šetati Ilicom u 1. Mjesecu. Pogledi ljudi često su znali biti neugodni i bez razumijevanja. Kroz cijelo „putovanje“ prolazilo se tu kroz: tugu, bijes, razočaranje, odbačenost, čak i do toga da su dječaka vozili u 30 km udaljeni vrtić jer su ga iz prethodnog izbacili, do toga da danas mnogo bolje barata s težim stvarima poput fizike i kemije, dok osnovne stvari poput vezanja tenisica još nisu u potpunosti svladane.
Ipak, važno je reći kako rad roditelja s takvom djecom ima veliku važnost i kako put, usprkos tome što nije nimalo jednostavan, svejedno može imati sretan ishod.
Hvala majci na iscrpnom izvješću i suradnji. Nadamo se da će ovaj tekst podići svijest o ovoj problematici i pomoći drugim majkama. Za dodatna pitanja ili Vašu priču, kontaktirajte nas.