Upoznajte Kristinu Terihaj, 37. godišnju djevojku iz Slavonskog Broda, rođenu s artrogripozom. Što je ta dijagnoza i kako s njom živi ona, a što i nama želi poručiti, pročitajte u razgovoru u kojem smo je pitali sve što smo htjeli. Kako je biti osoba s invaliditetom i putovati, koje su prepreke, a koje prednosti s kojima se susreće i što bi htjela ostvariti, samo su dio onoga što nam je ispričala, ali i otvorila oči o mnogim stvarima o kojima “zdrava” osoba često ni ne razmišlja.
Kristina, za početak nam se predstavi: tko si, odakle dolaziš…?
Moje ime je Kristina Terihaj, dolazim iz Slavonskog Broda, imam 37 godina i živim sa svojom obitelji koja broji nas 5 + 2 maltezera Suzy i Azy. Odmah po rođenju dijagnosticirana mi je artrogripoza, bolest koja zahvaća mišiće, zglobove i vezivno tkivo. Ne mogu samostalno hodati, jesti, piti, a ovo je moja priča.
Što je artrogripoza i koga zahvaća?
To nije nasljedna bolest i svega je nekoliko osoba u Hrvatskoj koji je imaju. Poznajem nekoliko ljudi, od kojih su neki i iz Dalmacije. Neki su u kolicima, kao i ja, dok neki mogu hodati. Hoće li osoba koja je zahvaćena dijagnozom prohodati ili ne ovisi o stupnju zahvaćenosti, ali i vježbama kojima se može poboljšati stanje i napredovati.
Kako je bilo tvojim roditeljima kad su saznali i kako su se nosili s tvojom situacijom?
Zanimljivo je to da moji roditelji, za cijelo vrijeme trudnoće nisu znali da postoje neke komplikacije. Ipak, mama nekad zna reći kako je imala neki predosjećaj, ali to naravno, nije shvaćala ozbiljno. Uvijek se nadamo najboljem. Bili su mladi, mama je imala samo 20 godina kad me rodila, a otac 22. Čim sam se rodila, postalo je jasno da nešto nije u redu, a o tome su i obavijestili moju majku. Usprkos šoku, ponijela se hrabro i ni u jednom trenutku nije pomislila odustati od mene, iako su joj tako neki predlagali. Moram priznati da je upravo ona ta koja je učinila mnogo za mene i ovo što sam danas postala, a otac kao podrška i pomoć u svemu također.
Iako se ne sjećam svega, odnosno, prvih godina života, pričali su mi kako je mama bila uporna u tome da redovito obavljam sve vježbe da bi jednom mogla samostalno sjediti. To se i ostvarilo kad sam imala 3 ipo godine i to je bio veliki uspjeh mojoj obitelji a mali prst sam uspjela pomaknuti tek sa 4 mjeseca. Pričali su mi kako su te vježbe bile jako bolne i da mnogi ukućani nisu mogli biti prisutni dok su se odvijale jer su moji jauci i krikovi bili zastrašujući i teški za slušati. Ne zamjeram im, samo želim opisati i pritom podržati sve majke i one koji se usprkos svemu tome i dalje trude i ustrajni su da uspiju odraditi vježbe do kraja. Kažu da su mojoj majci znali reći da je bezosjećajna jer može slušati takve jauke, dok ja znam da je to bila snaga koju je imala jer je znala cilj kojem je to vodi. Možda da je odustala, ja danas ne bi mogla sjediti.
Koja je razlika ili razina svijesti o toj bolesti danas u odnosu na 80-e?
Kad sam se ja rodila, 85. godine, bilo je vrlo teško pronaći ikakve informacije i kako se nositi s artrogripozom. Mama kaže da je tek u knjižnici uspjela pronaći nešto o tome, ali sve ostalo morala je gotovo sama otkrivati. Danas, na sreću, postoje dvije bolnice u Njemačkoj specijalizirane baš za ovu dijagnozu i preporuka je da se odmah obrati njima čim se ustanovi da dijete ima takav problem. Jedna je specijalizirana za ruke, dok druga za noge i tako se može odmah posvetiti problemu s ciljem boljeg rješenja.
Kad smo mi stigli u Aschau, doktor je u samom početku bio uvjeren da ću ja moći prohodati, no boljim pregledom, ipak se pokazalo da neću moći.
Što je uslijedilo nakon toga?
Imala sam dva izbora: ili prohodati, ali samo na 45 minuta nakon čega moram ležati nekoliko sati i da nikad neću moći sjediti, odnosno, da mi se zahvatom spoje noge i da ostanem u kolicima – gdje ću uvijek moći sjediti, ali nikad prohodati. Nakon nekoliko dana razmišljanja, učinilo mi se boljim rješenjem odabrati kolica.
Usprkos maminoj želji da prohodam, danas znam da sam donijela dobru odluku.
Uslijedile su operacije u kojima su mi spojili noge, izvadili kuk i prilagodili sjedenju u kolicima. Uvijek sam imala želju nositi duge haljine i tajice, što nisam mogla dok su noge bile raširene. Operacija je omogućila da se bolje prilagođavam svakodnevnim situacijama, koje do tada nisu bile jednostavne.
Danas, uz pomoć mnogih ljudi, slobodno se krećem posvuda, a najviše mi služe motor kolica koja mi olakšavaju kretanje po gradu, ali i putovanjima koja obožavam.
Kako je živjeti s artrogripozom, što ti pada najteže?
Pogledi. Možda se najteže nositi s pogledima koji gotovo uvijek stvaraju nelagodu. Kao i svakom čovjeku, teško je nositi se time da ljudi, dok me na primjer unose u more, komentiraju i gledaju što se događa. Nove situacije i ljudi, znaju biti stresni, ali možda više zbog toga što se ja brinem prije nego se to već dogodi kako će i što će biti. Tu su mi pomogli neki ljudi koji su mi rekli da se ne trebam o tome brinuti.
Dodatna “težina” je što je uvijek potrebno razmišljati o tome tko će me unijeti u autobus kad negdje odlazimo na hodočašće ili putovanja. Tada, gotovo uvijek, paničarim jer se brinem o svakom detalju, ali gotovo uvijek se nađu oni koji to naprave, pomognu i omoguće da se sve odvije po planu.
Reci nam nešto više o svojim putovanjima. Kako je to počelo, što te tu najviše veseli, a što uznemirava?
Oduvijek sam htjela putovati. Možda i zbog toga jer su mi govorili da možda to nikada neću moći, ali i zbog samog izazova koje putovanja stavljaju pred nas. Kao i svakog čovjeka, veseli me otići negdje i vidjeti nešto novo. Tako mi se premijerom filma “Kraljeva Kći” koji smo snimili o mom životu, omogućilo da posjetim neka nova mjesta, ali i odlazak na more ove godine u Split gdje su me ugostili iz udruge Iskra Svjetlosti.
Kod putovanja je najstresnija organizacija i gotovo svaki trenutak mora biti isplaniran. Od toga tko će me unijeti i po dolasku iznijeti iz autobusa, pa do odlaska na toalet ili samo kako ću se napiti vode, jer samostalno ne mogu jesti ni piti. Tako se jednom dogodilo, u doba korone, da sam zamolila jednu gospođu u autobusu da mi nagne bocu s vodom, na što me odbila jer nije imala rukavice i bojala se virusa. Tako sam, gotovo dehidrirana, provela 6 sati gledajući u bocu s vodom, sve dok nisam stigla na odredište.
Organizacija, osim puta, uključuje i osobe s kojima provodim vrijeme. Kao što sam rekla, ne mogu samostalno jesti ni piti, odlaziti na toalet, kao ni otići u krevet. Uvijek mi je potrebna asistencija i osoba upoznata sa situacijom i procedurom. Zbog toga nekad znam i odbiti odlazak na neka putovanja, čak i druženja jer se brinem da ne bi nekoga opterećivala “bespotrebno”. Ove godine sama sam odlučila otputovati u Split, gdje su me dočekali i ugostili i moram priznati da sam ponosna na sebe jer sam se odvažila.
Usput smo tako i dogovorili sljedeće ljetovanje, a možda i organizaciju za druge osobe s invaliditetom također. A svake godine, u svojoj župi, organiziram odlazak na Mladifest u Međugorje koje traje tjedan dana i održava se prvi mjescec u 8. mjesecu. To mi je izazov, ali i veliko zadovoljstvo koje me raduje i ispunjava.
Po čemu se, po tvom mišljenju, tvoj život razlikuje od drugih?
Zdravi ljudi mogu mnogo više, iako moji roditelji mene nikad nisu tretirali kao osobu s invaliditetom. Sjećam se kad sam dobila prvu trojku u školi, bila sam u kazni baš kao i sva druga djeca. Nisam smjela kasniti kući, iako sam, kao i svi, smišljala razne izgovore. Išla sam u redovnu školu i gotovo uvijek bila tretirana jednakom.
Ipak, što se putovanja, na primjer tiče, zdrava osoba jednostavno sjedne u autobus, avion, vlak i otputuje. Meni to nije tako jednostavno. Zdrav čovjek normalno se napije vode ili pojede nešto, kao i presjedne u drugi autobus. Sve su to situacije o kojima ja moram unaprijed razmišljati da bi sve prošlo u redu. Zimi često znam reći kako sam bolesna i izbjeći druženje jer mi se ne da gnjaviti društvo da mi oblači jaknu, kapu i rukavice u kafiću, dok ljeti i u proljeće normalno provodim druženja.
Imam svoju asistenticu Anu koja je već godinama tu za mene. Na sreću, nisam često mijenjala asistente jer se moji roditelji nisu miješali u taj odnos i nekako sam uvijek uspjela s njima naći zajednički jezik. To je tema za neki drugi članak koji ćemo nadam se obraditi, ali ovim putem želim spomenuti kako upravo oni mnogo znače za svakodnevni život i čine ga lakšim. Oni su naše ruke i noge.
Što bi htjela poručiti onima koji ne znaju kako se ponašati u blizini osoba s invaliditetom?
Ponudite se za pomoć. Nažalost, postoji mnogo onih koji ne znaju tražiti pomoć. Jedna moja prijateljica mi je rekla da se nikad ne bi usudila zatražiti pomoć od drugih. Ne radi se tu o ponosu, već o nelagodi koju neke osobe s invaliditetom mogu imati. Zato je preporuka samostalno otići do njih (ako se želi naravno) i reći: ako bilo što trebate tu sam za vas i rado ću vam pomoći. Ponekad je dobro i ponoviti tu rečenicu nekoliko puta. Osobno, sama imam nelagodu nekad nešto tražiti, čak i od onih koji me poznaju i već znaju kako sa mnom postupati. Također, ako imate nelagodu ili nešto ne možete napraviti, to je također u redu. Ono što je najvažnije je osobu sa invaliditetom gledati kao i svaku drugu osobu, jer to i je.
Što bi poručila “zdravim” osobama?
Budite zahvalni. Na tome što možete hodati.
Kako izgleda tvoj jedan dan?
Ležim do 12:00 radi leđa, a nakon toga dolazi moja asistentica s kojom obavim svoju rutinu, nakon čega slikam. Slikam ustima i to me ispunjava. Nakon toga odlazim na bazen i vježbam. Odlazak na misu i druženje s prijateljima također je bitan faktor mog života i svakodnevice. Sudjelujem u raznim udrugama, aktivnostima i mogu reći da život živim punim plućima.
I za kraj, koja je tvoja najveća želja i koji je najveći strah koji imaš?
Moja najveća želja i strah djelomično su i usko povezani. Strah me je od toga gdje ću završiti nakon što mojih roditelja više ne bude, pa mi je i želja, kao i vjerovatno svima, da pronađem osobu koja će me voljeti i upoznati takvu kakva jesam.